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Augenblicke

titelfoto (Kopie)

Die Lebenssituation, aber auch die Lebensqualität der Rett-Kinder und ihrer Familien hat sich deutlich verbessert. Doch bei all den Erfolgen darf nicht verschwiegen werden, dass viele der vom Rett-Syndrom betroffenen Frauen und Mädchen in ihrer Persönlichkeitsentwicklung dauerhaft und schwerwiegend beeinträchtigt sind. Diese Beeinträchtigungen können im Einzelfall so weit gehen, dass die Betroffenen lebenslang auf körpernahe und nicht-intentionale Formen der Unterstützten Kommunikation angewiesen bleiben. Doch auch diese Frauen und Mädchen profitieren von den tonischen Dialogen, die dabei gestaltet werden, allerdings nur dann, wenn das gesamte Lebensumfeld aus einem achtsamen und respektvollen Miteinander besteht, in dessen Rahmen sich auch die eingeschränkten Handlungsmöglichkeiten im Spiegel einer zugewandten und empathischen Unterstützung lebensdienlich erweitern können.

Die Autorinnen und Autoren dieses Buches fühlen sich dieser Zielsetzung verpflichtet. In ihren Beiträgen konturieren sie ein flexibles Konzept alternativer Kommunikation, in dem fachliche Erwägungen, praxisbezogene Anforderungen und einfühlsam geschilderte Lebensgeschichten in einer eindrücklichen Weise gebündelt sind. Der Bogen spannt sich von der Ausgestaltung körpereigener Anzeichen, über die Benutzung elektronischer Geräte, bis hin zur Arbeit mit Fotomappen, Symboltafeln und komplexen Steuergeräten, wobei immer wieder deutlich wird, dass den betroffenen Kindern begründet dabei geholfen werden kann, ihr Leben kommunikativer und freudvoller gestalten zu können. Diese Reise durch die unterschiedlichen Facetten der Unterstützten Kommunikation und des Rett-Syndroms mag für so manche Leserin und für so manchen Leser ein Einstieg in eine neue Welt bedeuten, die in ihrer Entwicklungsdimension faszinierend ist und es auch weiterhin bleiben wird.

Aus dem Vorwort von Prof. Praschak